Mamma med ME av familjen Azouz

Idag är den den 12 maj är det internationella ME/CFS-dagen, ME som de förkortas med är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade, den är klassad som en neurologisk sjukdom men benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk.

Det går bra att låna bilden i utbildningssyfte om sjukdomen ME/CFS.

ME/CFS kan vara olika för olika individer, den finns i olika stadier – lätt, medelsvår, svår och väldigt svår. Den kan alltså sträcka sig sig från en ganska rörlig person som arbetar till den som ligger i ett mörkt rum dygnet runt och inte klarar av att äta själv och knappt orkar säga hej till sina nära.

 

Läs mer om sjukdomen via RME – Riksförbundet för ME- patienters hemsida.

Boken Mamma med ME är skriven av Anna Azouz som själv lever med ME.
”Mamma med ME” är en skriven i syfte att belysa och lyfta barns behov vars föräldrar drabbas av sjukdomen ME/CFS.
Efter denna vedervärdiga pandemi befaras sorgligt nog att ett stort antal kommer få ME/CFS som följdsjukdom.
”Mamma med ME” är en bilderbok för dig som är anhörig, för dig som lever med ME och vill förklara sjukdomen till dina familjemedlemmar på ett lärorikt och lättförståelig sätt och det är en bok för dig som inte har en aning om vad ME är och vill ha mer förståelse för diagnosen.

Här får vi läsa om hur familjen Azouz vardag kan se ut, där mamma lever med ME/CFS, och hur barnen och resten av familjen lyckats hitta en balans mellan enkla vardagliga aktiviteter till små ”enkla” utflykter som kan förgylla vardagen som inte tar alldeles för mycket energi. De kan vara allt från att bara spela enkla sällskapsspel i sängen, till att lyckas ta sig ut i trädgården för att se på medan barnen leker i trädgården, till att mamman lyckas ta sig till badstranden med mycket förberedelse innan som att vila i tyst och nedsläckt rum till att få hjälp att ta sig till stranden med hjälp av att sitta i en rullstol. Allt för att spara på de små energi resursers som finns. Till att endast orka ligga och kramas i sängen.

”Mamma med ME är en vackert illustrerad bilderbok med lagom mycket text som förmedlar en familjesituation på ett pedagogiskt sätt med lättförståelig fakta tillsammans med förord som riktar sig till oss vuxna som läser boken till efterord som ger en tips och råd på enkla aktiviteter som man kan göra tillsammans.

Jag har själv ME/CFS som jag levt med sen 2007 när jag insjuknade efter en övre luftvägsinfektion.

 

Vi min blogg @Minosynligaskugga kan du läsa mer om ME/CFS.

ME är med förenklad beskrivet som att vakna upp med influensan. Du är utmattad, febrig, kommer knappt ur sängen och det går aldrig över!
 
Jag känner igen mig så väl i mamma Annas berättelse och hade hoppats en sådan här bok funnits när jag insjuknade och min son endast var 7 år.
 
Min ME har gått upp och ner och under de senaste två åren känner jag tyvärr att jag bara blir sämre och och att mitt liv blir mer likt mamma Annas liv ifrån boken den den baserar sig på verkliga händelser.

Du kan bidra!

Idag finns inget botemedel mot ME/CFS men kanske du kan sänka 12 kr den 12 e för att bota ME?!

Forskningen är eftersatt och kunskapen låg, inte minst i Sverige. Därför behövs många initiativ för att samla in forskningsmedel som kan leda fram till botemedel och ökad kunskap!
Skänk din gåva t ex via patientföreningen RME: forskningskonto. Pengarna går oavkortat till biomedicinsk forskning om ME/CFS.
 
Bankgironummer: 136-7481
Swishanummer: 123 056 33 95

Vid ett tidigare tillfälle har jag läst en liknade bok som även den handlar om en mamma som har ME. Det är boken Sch, mamma sover!

 

Det här är en viktig bilderbok som inte bara riktar in sig på att mamman har ME/CFS utan det kan passa in om man har utmattningssyndrom, narkolepsi eller någon annan sjukdom som gör en mycket trött.

Boktitel: Mamma med ME

Författare: Familjen Azouz

Illustratör:Evelina Herstedt

Målgrupp: 6 – 9 år

Kategori: Viktig bok, bilderbok kronisk sjuk, familjesituation, ME/CFS 

ISBN: 9789151980263

Ta del av boken via författaren Anna Azouz: Instagram sida, Adlibris, Bokus, Bokfynd

Dela gärna detta inlägg:

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *